POR ALEX SCHADENBERG
Traducción y edición. Alejandro P. www.catolicasmexico.com
Jue, 30 de mayo de 2013 18:52
TORONTO, 30 de mayo de 2013 (Alex Schadenberg) – Un estudio intitulado: Las Percepciones Parentales del cese de la nutrición Artificial e Hidratación (FANH) al final de la vida fue publicado en la revista «Pediatrics»,en su edición del 05 de mayo de 2013, con respecto a las reacciones de los padres después de retirar la alimentación e hidratación artificial (FANH) de niños que estaba muriendo o experimentaban una baja calidad de vida en el Hospital para niños enfermos de Toronto.
El estudio se basa en entrevistas independientes con los padres después de la muerte del infante.Tres familias no estaban interesadas en participar en el estudio o no pudieron ser contactadas. Un total de 11 padres de seis familias participaron en el estudio.
El primer estudio definió la práctica de FANH.
El ANH es definido por el Hospital para niños enfermos; como un tratamiento de soporte vital que es proporcionado por tubos naso-gástricos o gástricos. El ANH se proporciona cuando los niños no pueden satisfacer sus necesidades dietéticas o cuando es peligroso hacerlo naturalmente.
El estudio determinó:
Aunque el ANH pueda apoyar la existencia biológica y aumentar el peso, no hay ninguna evidencia de que mejora la supervivencia o la calidad de vida de los niños o de los adultos agonizantes. El ANH conlleva riesgos y posibles complicaciones.
El estudio continúa:
El ANH al final de la vida (EOL), es una intervención médica que puede ser retenida o retirada según el balance de riesgos y beneficios. Parar el ANH, (FANH) puede considerarse, cuando existe una devastación neurológica irreversible, insuficiencia intestinal total o la muerte cercana por cualquier causa patológica. Aunque negar sustento oral a los niños, es ética y legalmente incorrecto, cuando se cree, que los beneficios del (FANH) son superiores , entonces este puede ser un método legítimo de alivio.
Todos los padres dijeron que las experiencias del FANH fueron útiles, así como la evidencia de la literatura médica para adultos. Los padres necesitaban tranquilidad y orientación después de tomar la decisión de FANH.
Todos los padres consideraron que la calidad de la muerte fue satisfactoria. Algunos padres se habían preocupado, sobre cómo sería la muerte de sus hijos y algunos se dijeron perturbados al ver los cambios de estos, cuando la muerte se acercó afirmaron: «ver cómo se desgastaba ,fue la parte más difícil».
Algunos padres se sentían culpables por su decisión y para la mayoría fue emocionalmente difícil ver a su hijo morir.
La mayoría de los padres afirmaron creer, que la muerte de su hijo fue tranquila y confortable. Muchos de los padres creían que la comodidad de sus hijos aumentó después de la aplicación del FANH
Algunos padres no estaban seguros que la comodidad de sus hijos aumentó después del FANH, pero no había ningún indicio de que el sufrimiento del niño habría aumentado. Se cree que las dudas de los padres en cuanto a la calidad de la muerte de sus hijos pueden ser el reflejo de sus propios sentimientos.
Recomendaciones del estudio:
1.Los médicos deben asumir la responsabilidad de presentar la FANH a las familias que consideran que su hijo tiene una pobre calidad de vida.
2.El enfoque de la alimentación debe ser de comodidad y no solo de nutrición.
3.Los médicos deben asegurar a los padres que bajo ciertas condiciones el EOL, el FANH es médicamente, legal y éticamente aceptable y no es una forma de eutanasia.
4.Los especialistas deben compartir sus conocimientos y experiencia con los padres.
5.Los proveedores de salud deben asumir que los padres se preocuparán del hambre, la inanición y la deshidratación de sus hijos,Entonces, los médicos deben enfatizar que las sensaciones de hambre e inanición son inusuales y que una buena higiene oral evitará los problemas de la deshidratación.
6.Si los padres siguen dudado, Los doctores deben guiar y tranquilizar a los padres.
7.Los padres deben saber que pueden redactar un legado.
8.Los padres indicaron, que el equipo multidisciplinario debe hablar con una sola voz. Las opiniones disidentes de los miembros del equipo deben ser respetadas sin embargo no debe ser compartidas con la familia para evitar el sentimiento de ser juzgado.
9.La familia debe estar presente en caso de objeciones de la parte del personal.
CONCLUSIÓN DEL ESTUDIO:
El FANH se considera una forma legítima de alivio al final de la vida (EOL). Este es el primer estudio que utiliza las entrevistas para describir la percepción de los padres cuyos hijos murieron después FANH. El FANH en gran medida fue determinada por la percepción de la pobre calidad de vida de sus hijos y su relación con los efectos negativos de la alimentación. Los padres deben decidir , si el FANH es adecuado para su hijo y el equipo médico debe presentarse muy tranquilo. La dudas persistentes son comunes y requieren apoyo continuo de la parte del equipo médico después de FANH.